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北京瓷娃娃罕见病关爱中心官方微博
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北京瓷娃娃罕见病关爱中心官方微博

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公益福彩关爱老年罕见病患者“公益福彩 银发守护——罕见病守护计划

公益福彩关爱老年罕见病患者“公益福彩 银发守护——罕见病守护计划

“公益福彩 银发守护—罕见病守护计划” 第一次资助对象审核结果公示

“公益福彩 银发守护—罕见病守护计划” 第一次资助对象审核结果公示

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2023-5-6 13:38 来自 微博视频号
置顶 #罕见病守护计划##国际成骨不全症日#成骨不全症（英文缩写OI），由于基因突变，Ⅰ型胶原蛋白数量减少或质量异常，导致骨皮质变薄、骨骼变脆，患者出现易骨折、骨畸形的情况，OI患者一般巩膜（眼白）发蓝，呈现美丽的“蓝眼睛”，还可能有脊柱侧弯、牙本质发育不良、韧带松弛、听力下降等症状。OI有多个 ​​​​...展开全文c
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5月6日 16:33 来自 vivo Y52s高清影像
[爱你][爱你][爱你]#让爱不罕见# #罕见病守护计划# #瓷娃娃#
@奕鸥
今天是国际成骨不全症关注日，主题是“我有我可能”。写了首同名歌，和其他12位瓷娃娃朋友们一起演唱。在听过无数次“你不能”之后，我们用歌声宣告无限可能，亦希望每个人都可以拥有更多可能！@瓷娃娃 节日快乐！[心] L奕鸥的微博视频 ​​​​
5月6日 11:48 来自 iPhone客户端
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5月6日 11:25 来自 iPhone客户端
#国际成骨不全症日# 2024年5月6日是第15个国际成骨不全症关注日，今年中国区的主题是“我有我可能”。@瓷娃娃 和@病痛挑战基金会 特别推出原创歌曲《我有我可能》，由来自全国各地13位瓷娃娃共同演唱。大家希望通过这首歌曲，向全社会表达瓷娃娃们一直在突破身体限制，努力活出自己的生命可能，希望未 ​​​​...展开全文c
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3月5日 13:47 来自 vivo Y52s高清影像
欢迎广大病友踊跃投稿呀～
@豌豆Sir的微博
今年的#国际罕见病日# ，延续Share Your Colours的主题，豌豆Sir联合上海市罕见病防治基金会与上海教育电视台再次邀请所有罕友用画笔绘制生命色彩，表达内心世界，无论是欢乐、悲伤、希望还是坚持，所有真挚的情感都值得被看见和分享，让更多的色彩流淌在这个世界的每一个角落。

【征集要求】
一、作 ​​​​...展开全文c
3月5日 13:09 来自 罕见病超话
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2月29日 17:03 来自 vivo Y52s高清影像
​今年2月29日是第17个“国际罕见病日”，是全球关注罕见疾病的主要宣传日。 ​中国福利彩票发行管理中心和瓷娃娃罕见病关爱中心联合发起的“公益福彩 银发守护——罕见病守护计划”公益活动已陆续为多位患者送去关爱。 让我们一同关注 “罕见”的故事，感受平凡生活中的希望和感动。
@瓷娃娃
发布了头条文章：《公益福彩关爱老年罕见病患者“公益福彩 银发守护——罕见病守护计划》 °公益福彩关爱老年罕见病患者“公益福彩 银发守... ​​​​
公益福彩关爱老年罕见病患者“公益福彩 银发守护——罕见病守护计划
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公益福彩关爱老年罕见病患者“公益福彩 银发守护——罕见病守护计划

2月29日 17:01 来自 微博 weibo.com
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2月29日 17:01 来自 微博 weibo.com
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病痛挑战基金会
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病痛挑战基金会被瓷娃娃快转了
2月28日 11:00 来自 微博视频号
这是一条关于罕见病的科普：每年二月的最后一天是国际罕见病日，今年恰逢每四年才出现一次的2月29日。感谢开始关注这个日子的你，每个人能做的只有一点，但我们相信点点微光，终将汇聚成改变的星河，比如从分享这篇视频并了解我们在做的项目开始。罕见人生，爱不罕见。#罕见病守护计划##让爱不罕见# ​​​​...展开全文c
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2月29日 15:42 来自 vivo Y52s高清影像
转发微博
@病痛挑战基金会
#看见罕见，遇见不凡#，每个人都有属于他们“热辣滚烫”的人生，今天是#国际罕见病日#，跟随我和 @小快克感冒药 一起走进“罕见”天使，了解属于他们“热辣滚烫”的人生吧 ​​​​
2月29日 12:04 来自 iPhone 14
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2月9日 10:34 来自 vivo Y52s高清影像
瓷娃娃罕见病关爱中心
祝广大病友、家长和关心支持我们的伙伴们
新春快乐，龙年大吉，万事如意！[送福][送福][送福] ​​​​
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2月6日 17:54 来自 vivo Y52s高清影像
#罕见病守护计划# #公益福彩# #罕见病养老# 感谢@中国福利彩票 对罕见骨病老年患者的关注和支持，“公益福彩 银发守护——罕见病守护计划”第一次审核会顺利开展，将有27位罕见骨病老年患者获得援助支持。
@瓷娃娃
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“公益福彩 银发守护—罕见病守护计划” 第一次资助对象审核结果公示
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2月6日 17:48 来自 微博 weibo.com
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2月6日 17:48 来自 微博 weibo.com
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“公益福彩 银发守护—罕见病守护计划” 第一次资助对象审核结果公示

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2月6日 17:33 来自 vivo Y52s高清影像
@北京卫视 @北京卫视生命缘 今晚21:05，北京卫视电视端、北京卫视《生命缘》抖音、北京时间同步播出瓷娃娃病友纪录片，纪录瓷娃娃群体生存与生育现状，欢迎大家收看！ ​​​​
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2023-9-26 10:02 来自 微博网页版
中秋来临之际，9月20日，由瓷娃娃罕见病关爱中心和@新加坡航空 联合主办的“瓷”爱暖“新”中秋烘焙公益活动在上海、北京、广州、厦门、成都圆满举办。在艺术与味蕾交融的烘焙空间，罕见病病友一起制作美味的月饼，相互陪伴。感谢@新加坡航空 的爱心支持，疾病脆弱，我们的爱不脆弱！
@瓷娃娃
发布了头条文章：《“瓷”爱暖“新”5城联动，怀念与你们在一起的烘焙时光》 °“瓷”爱暖“新”5城联动，怀念与你们在一起的烘... ​​​​
“瓷”爱暖“新”5城联动，怀念与你们在一起的烘焙时光
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“瓷”爱暖“新”5城联动，怀念与你们在一起的烘焙时光

2023-9-26 09:59 来自 微博 weibo.com
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2023-9-26 09:59 来自 微博 weibo.com
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“瓷”爱暖“新”5城联动，怀念与你们在一起的烘焙时光
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“瓷”爱暖“新”5城联动，怀念与你们在一起的烘焙时光

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2023-8-25 15:45 来自 iPhone客户端
感谢新浪健康的传播支持[心][心]
@新浪健康
#罕见病守护计划# 2023年8月19-21日，由@瓷娃娃 、@病痛挑战基金会 联合主办，@罕见病联盟 作为指导单位的2023第八届#瓷娃娃大会# 在上海顺利举办。本届大会开设多个平行论坛和工作坊，60多组瓷娃娃家庭齐聚现场，讨论瓷娃娃群体的诊疗、遗传生育、教育就业和保障政策等问题，相信只要我们在一起，就能 ​​​​...展开全文c
2023-8-25 13:53 来自 微博网页版
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2023-8-23 10:22 来自 微博视频号
第八届#瓷娃娃大会# 暂时落幕，最后一站迪士尼之旅 ，在这里，我们一起飞跃自己不曾去过的远方，暂时忘记身体的束缚，相信握紧彼此的手，我们可以去任何地方！#罕见病守护计划# L瓷娃娃的微博视频 ​​​​

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