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  • Ü 简介： 北京病痛挑战公益基金会（简称病痛挑战基金会）是北京市第一家关注罕见病领域的公益基金会，致力于通过发展...
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《2024中国罕见病行业趋势观察报告》发布

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5月14日 14:10 来自 iPhone 14 已编辑
#看见罕见遇见不凡##看见罕见，遇见不凡#瑞瑞现在1岁半，在10个月大时确诊了脊髓性肌萎缩症。本来瑞瑞在4个月大时可以抬头，但6个月大出现运动能力倒退的情况，头抬不起来，吞咽功能较弱，吃稍微硬的东西就会呕吐。后来定期用上了特效药，并坚持每日康复运动治疗，孩子逐渐能用上力气，状态好的时候， ​​​​...展开全文c
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5月6日 08:09 来自 微博视频号
#国际成骨不全症日# 2024年5月6日是第15个国际成骨不全症关注日，今年中国区的主题是“我有我可能”。瓷娃娃罕见病关爱中心@瓷娃娃 和@病痛挑战基金会 特别推出原创歌曲《我有我可能》，由来自全国各地13位瓷娃娃共同演唱。大家希望通过这首歌曲，向全社会表达瓷娃娃们一直在突破身体限制，努力活出自 ​​​​...展开全文c
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5月1日 12:00 来自 微博网页版
#最美工作照# #让爱不罕见# 孙雯是@病痛挑战基金会 的罕见病医务社工，她和伙伴们驻扎在医院内，从医保信息咨询、医疗援助申请、个人心理支持等方面为病友家庭开展服务，以便他们更好地应对疾病的挑战。我们深知，罕见病带来的挑战远不止于诊疗，而在这些挑战面前，O罕见病医疗援助工程 会一直站在大 ​​​​...展开全文c
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5月1日 11:00 来自 微博网页版
#最美工作照# #让爱不罕见# 马姐是@病痛挑战基金会 O罕见病医疗援助工程 工作人员。接打病友服务热线是她日常工作之一，每天电话不断，常常一个还没挂，另一个就响了。马姐和同事们通过热线为罕见病病友和家属们解答问题、转介信息、疏解心理压力。病友们说热线给到了他们支持，这让马姐觉得自己的工 ​​​​...展开全文c
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3月8日 10:20 来自 iPhone 14
【#建议推进罕见病孤儿药相关法规建立# 】#罕见病守护计划# 全国人大代表吴焕淦表示，中国持续关注罕见病孤儿药的发展，但目前尚未有相关法律法规建设。为此，他建议：一、推进罕见病孤儿药立法调研；二、丰富罕见病孤儿药相关政策；三、统筹推进罕见病孤儿药法规建立。（澎湃）°罕见病患者超2000万人，代表建议推进“孤儿药”... ​​​​
罕见病患者超2000万人，代表建议推进“孤儿药”法规建立
人民网

罕见病患者超2000万人，代表建议推进“孤儿药”法规建立

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3月8日 10:12 来自 微博 weibo.com
#建议推进罕见病孤儿药相关法规建立# #让爱不罕见# 2023年，从中央到各部委进一步加大对罕见病的关注力度，出台了一系列和罕见病相关的政策，促进罕见病领域药物的研发、仿制，推动药品上市，并通过在一些特定地区推动罕见病药物备案后使用，加速帮助患者使用新的罕见病治疗药物。但“缺少药物”和“ ​​​​...展开全文c
《2024中国罕见病行业趋势观察报告》发布
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3月8日 10:00 来自 iPhone 14
#建议推进罕见病孤儿药相关法规建立# 一条漫画带你了解罕见病[心]
@病痛挑战基金会
#罕见病守护计划##参与ta们的十件小事# 你了解罕见病么？在中国有超过2000万受罕见病影响的群体，罕见病其实并不罕见，TA们就在我们身边。正值第17个国际罕见病日，@病痛挑战基金会 联合人民日报健康客户端@健康时报 @微公益 共同发布《国际罕见病日这天，想让你了解的十件事》条漫，一起认识罕见病， ​​​​...展开全文c
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2月27日 17:57 来自 微博网页版 已编辑
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2月29日 19:11 来自 iPhone 14
#让爱不罕见# 瞧我发现了什么！我们病友的画！！快来看看这些多才多艺闪闪发光的罕见生命吧[打call][打call]
@深圳卫健委
【深圳首个！香港大学深圳医院将开设罕见病门诊[抱一抱]】2024年2月29日，是第17个国际罕见病日，香港大学深圳医院举办了“2024国际罕见病日公益慈善活动”，现场展出了多幅罕见病患者的手绘作品。很多来自深港两地的医疗专家和罕见病患者，都来到现场分享对抗罕见病的经历。

活动当天，港大深圳医院 ​​​​...展开全文c
2月28日 13:04 来自 微博轻享版 已编辑
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2月29日 19:05 来自 iPhone 14 已编辑
#为0.01%生命呐罕# 2023年，@病痛挑战基金会 联合@阿里巴巴公益 @阿里健康 上线了“柠檬宝宝关爱行动”，为柠檬宝宝困难家庭提供经济援助，上线「特医奶粉需求登记功能」O网页链接，项目也得到@美赞臣公益基金会 @中国红十字基金会 的大力支持，疾病罕见，爱不罕见，一起携手为罕见加油！ ​​​​...展开全文c
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2月29日 18:42 来自 微博视频号 已编辑
#让爱不罕见##罕见病守护计划# 你了解罕见病么？罕见病是对一类患病率极低、患者总数少的疾病的统称，他们通常面临着诊疗难、就医难、社会融入难等困境。今天是国际罕见病日，和@众乐纪陈鸿宇 一起关注罕见病群体，为罕见生命点亮希望之光[送花花]@凤凰网公益 L病痛挑战基金会的微博视频 ​​​​
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2月29日 18:38 来自 iPhone 14
#让爱不罕见# 用艺术的方式表达、关注罕见病[心]
@凤凰网公益
今天是#第十七个国际罕见病日# 中国约有罕见病患者2000万人，且大部分找不到特效药，这使得他们的生命岌岌可危。因为少见、流行率低，社会公众常常对罕见病群体面临的问题缺乏认知。我们和蔻德罕见病中心@罕见病信息网@病痛挑战基金会@壹基金 声色全码 @不是美术馆 邀请多位艺术家共创了一组创意海报， ​​​​...展开全文c
2月29日 18:01 来自 微博网页版 已编辑
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2月29日 17:42 来自 iPhone 14
[心]//@阿里巴巴公益:阿里公益、阿里健康联合@病痛挑战基金会 上线了“柠檬宝宝关爱行动”，为柠檬宝宝困难家庭提供经济援助，同时上线「特医奶粉需求登记功能」，征集患儿所需的特医奶粉数量，联动奶粉企业进行定向排产。打开🍑搜索「柠檬宝宝关爱行动」进入登记入口提交。请将这条微博转给更多人！
@央视新闻
#柠檬宝宝0岁到100岁都可能发病#【#12岁柠檬宝宝说真想吃一顿小学午餐#[泪] 转！关注罕见病！】12岁女孩俏俏是罕见病“柠檬宝宝”患者，她几乎无法品尝肉、蛋、奶，还曾因吃蓝莓险出意外。她这样比喻自己的感受：“我才上了1层，别人都已经上10层了；我上了10层，别人都已经上1亿层了，感觉我和别人的 ​​​​...展开全文c
2月29日 12:15 来自 微博视频号 已编辑
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2月29日 12:04 来自 iPhone 14
#看见罕见，遇见不凡#，每个人都有属于他们“热辣滚烫”的人生，今天是#国际罕见病日#，跟随我和 @小快克感冒药 一起走进“罕见”天使，了解属于他们“热辣滚烫”的人生吧 ​​​​
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2月29日 10:46 来自 iPhone 14
[心][心]
@轻松筹
2024#国际罕见病日#，轻松筹携手罕见病日推广大使@贾乃亮 @江小爬LOVE @邢昭林 @周翊然Tz @刘美含 和@病痛挑战基金会 @童乐影视，一起分享彩色手印涂鸦，支持关爱罕见病患儿，让每个家庭都有应对疾病的勇气和力量。#上轻松筹让爱不罕见# ​​​​
2月29日 10:43 来自 微博网页版
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2月28日 22:00 来自 iPhone 14
睡了么～一首晚安诗送给大家，送给每一个生而不凡的罕见生命[心]
@为你读诗
“我把生命凝结成一粒琥珀
我把爱你写进结局已无声”

戳O四年一会，过好这多出来的一天，听「为你读诗」#国际罕见病日# 特别策划——独立音乐人@众乐纪陈鸿宇 为你读词作人箫陌写给渐冻症病友的诗篇《冰封的星》。

春天来得很慢，才会有所期待的浪漫。从某种意义上说，我们盼望的春不只是季节，更是希望。人 ​​​​...展开全文c
四年一会，过好这多出来的一天

四年一会，过好这多出来的一天

四年，斗转星移，每个人或许都感慨万千。翻开「为你读诗」四年前的节目，有这样一条留言来自“加一份芋圆”
2月28日 21:25 来自 小米11 青春版 已编辑

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